unsere Doris ( Hilfe im Haushalt und bei den Kids, bei uns seit 1999 in Familienpflege lebend )
Unsere Tochter ( ADHS) ist 2005 aus dem Hessischen zurück gekehrt und wohnt wieder in unserem Umfeld, ca. 10 km entfernt.
Unser jüngster leiblicher Sohn wohnt seit Anfang Januar 2010 wieder mit im Haus (eigene Wohnung).
Nachdem unsere eigene Kinder mit wenigen Handicaps geboren wurden, haben wir uns zum Ziel gesetzt, Kindern die nicht so viel Glück hatten, eine neue Familie zu geben.
Matze kam als erster bei uns an : 68 cm klein, fast 1 Jahr alt. Ein ehemaliges Frühchen mit grosser Problematik und sehr schlechten Prognosen. Zu diesem Zeitpunkt wurde er noch voll sondiert.Er hat gekämpft wie ein Grosser, so dass von seiner grossen Problematik heute nur noch relativ wenig vorhanden ist. Er hat eine Bronchopulmonale Dysplasie, die mehrmals tägliche Inhalationen notwendig macht. Geblieben ist auch eine Tetraparese in milderer Form. Dadurch bedingt, eine Gehbehinderung. Er kann gehen, jedoch für längere Strecken benötigt er einen Rollstuhl. Immer öfter hat er starke Schmerzen in den Aduktoren, am Steissbein, am und in den Knien, sowie im Schulterbereich.
Er ist ein ADHS - Kind und wird medikamentös versorgt. Im Nov. 06 wurde ein Medikamentenwechsel zwingend notwendig. Sein Essverhalten machte dies notwendig, da sein Gewicht immer weiter in den Keller ging. Dies war eine sehr schwere Zeit für ihn ( und uns ). Totalabsturz in der Schule, mit nichts mehr Zurechtkommend, bei allem und jedem total überfordert. Da das neue Medikament eine sehr lange Eingewöhnungsphase hat war das eine sehr schwere Zeit für ihn, seine Lehrer und Betreuer. Seit ca. 3 Wochen können wir sagen, wir habens gemeistert, das Medikament wirkt so, dass er sein Leben wieder meistern kann. Er isst jetzt wieder etwas besser und sein Gewicht steigt langsam an. Inzwischen 2008 wurde die Medikation wieder umgestellt. Er kommt mit der Einmalgabe der Medis besser zurecht.
Matze hat sehr oft Schmerzen in den Knien - Rheuma wurde ausgeschlossen. Vermutlich hängen sie mit der Fehlstellung der Hüfte und dadurch natürlich auch der Beine, zusammen. Zeitweise, in Schmerzphasen ist er auf seinen Rollstuhl angewiesen.
Krankengymnastik, Ergotherapie und manuelle Therapie sind auch weiterhin ein wichtiger Bestandteil seines Lebens. Dies wird vermutlich lebenslang zu seinem Leben dazu gehören.
Er besucht die Hauptschule der Stephan-Hawking-Schule, in welcher er auch sämtliche Therapien erhält.
Zusätzlich, ausserhalb der Schule, weitere KG und Ergo.
Rollstuhlsport im Verein ist für ihn ein wichtiger Punkt geworden, egal ob Kindersport oder Basketball in der Kindermanschaft. Eine Kinderhandbikegruppe soll ins Leben gerufen werden, welcher er entgegenfiebert.
Seine Handicaps sind im Bereich schwerbehindert zu finden.
Andy kam im Alter von 4 Jahren zu uns. Davor war er in einer Kleinsteinrichtung (Kinderheim). Seit er bei uns ist hat er kontinuierlich aufgebaut,geistig und körperlich.Er hört inzwischen sehr gut zu und versucht gehörtes auch umzusetzen, soweit ihm das seine Möglichkeiten zulassen. Er ist ein fröhlicher kleiner Kerl ---- aber er kanns auch anders. Sprechen, sitzen, gehen, stehen sind Dinge von denen er nur träumen kann. Er muss gewickelt, gefüttert, teilweise auch voll sondiert werden. Da er Epileptiker ist muss er natürlich Medikamente einnehmen. 1999 wurde er mit einer PEG-Sonde versorgt, um die Ernährung sicherzustellen. Diese wurde 2003 durch einen Button ersetzt, welchen ich inzwischen selbst wechsle (alle 3 Monate). Ausserdem hat Andy eine starke spastische Tetraparese.
Er hat eine sehr gut eingestellte Epilepsie. Innerhalb eines Jahres haben wir uns langsam aus der Medikation ausgeschlichen, da er 4 Jahre anfallsfrei war. Seit Sommer 06 ist er ohne Medikamente und ohne Anfälle. Im Jan 07 wurdr ein neues EEG gefertigt, welches supergut ausfiel ( sogar der Arzt war positiv überrascht ).
Andy besucht eine Schule für Geistig- und Körperbehinderte, in welcher er auch Therapien erhält. Zusätzlich fahre ich 3x die Woche mit ihm zu KG und Ergo, welche nach Vojta und Bobath gegeben werden. Tägliches Turnen zu Hause ist ein absolutes muss.
Aufgrund schwerer Spastikeinschüsse haben wir im Nov.04 mit Botox begonnen. Er kann sich seither wesentlich besser bewegen. Kurz vor Beginn der Botox-Therapie muss bei einem Spastikeinschuss etwas passiert sein. Dazu bitte in Berichte schauen. Seine Handicaps sind im Bereich schwerst mehrfachbehindert zu finden.
Bei Gelegenheit, wenn ich etwas mehr Zeit habe, werde ich einiges neueres über Andy berichten. Es kommt dann einiges dazu.
Kev war der Jüngste und Kleinste der bei uns ankam. Ganze 5 Tage alt, zog er bei uns ein. In seiner Herkunftsfamilie liegt eine genetische Erbkrankheit vor, welche bei Ausbruch unweigerlich Behinderungen zur Folge hat. Kev ist hochgradig ADHS . Diese Störung war so hoch, dass er komplett Stuhl - und Harninkontinent war.Seit Febr.04 wird er mit Medikamente behandelt. Es hat sich in der Zwischenzeit deutlich verbessert. Er selbst kann sich dadurch besser spüren und gesagtes kann auch umgesetzt werden. Seine Inkontinenz hat sich deutlich gebessert.
Bei Kev wurde im Nov.06 ein Medikamentenwechsel vorgenommen. Seitdem ist er besser drauf, etwas lebhafter, nicht mehr so blass und isst wesentlich besser. Leider hielt der Erfolg nicht lange an, so dass wir im September 07 wieder auf das frühere Medikament zurück gehen mussten. Inzwischen wurde auch er auf Einmalgabe eines anderen Medikaments umgestellt (2008).
Kev besucht die Realschule (seit 2009). -------------------------------------------------------------------------------
An mir sind die Handicaps leider auch nicht vorbei gegangen. Seit meiner Kindheit leide ich an einer Skoliose. Gut medikamentös bin ich wegen Glaukom eingestellt. Dies wurde 1994 festgestellt und bis dato keine Verschlechterung oder Einschränkung.
Haustiere sind auch vorhanden: Mikesch, unser Stubentiger (schwarz-weiss), mussten wie alters- und krankheitsbedingt, einschläfern lassen( Febr. 09). Seit Dezember 2007 lebt Kater Bobby bei uns, ein ehemaliges Findelkind - ein Perser im falschen Körper- er hasst kämmen. Zwei neue Ratten gibt es auch, eine davon ist im Nov. 09 leider verstorben.
